Schoonouders vervolg (2019 tot en met nu)

2019

April

Mijn liefste wordt 50 jaar en zijn moeder is er gewoon bij! 

We geven een groot feest en ’s avonds doen ze samen een dansje! Als cadeau krijgt hij (we) een lang weekend Parijs met toegangskaarten voor Disneyland.

Vorig jaar hing de vlag er tegen Koningsdag anders bij en leefden we tussen hoop en vrees. Gelukkig kunnen we, na een jaar met ups en downs, nog steeds naar Opa en Oma Utrecht om te logeren in het stadsie. Oma gaat zelfs even mee de Vrijmarkt op!

Mei

Mijn schoonvader heeft een gesprek met de oncoloog voor de uitslagen na zijn chemo behandelingen. De PSA (prostaat-eiwit) waarden zijn goed. De MRI laat zien dat de uitzaaiingen (in wervelkolom, ribben en bekken) nog wel aanwezig zijn, maar niet bedreigend en niet veranderd (niet groter, niet kleiner). De uitzaaiingen in de wervelkolom zijn verhard weefsel, deze wervels zijn dus nog sterk en geen “beschuit” wat zo in kan storten.

Als er (pijn)klachten de kop op steken, de PSA waarden verhogen, of er worden veranderingen gezien op de MRI wordt de behandeling weer opgepakt. Iedere 3 maanden wordt een controle afspraak gemaakt, maar “Nu genieten van nu” is het advies van de arts.

Augustus

Na bijna 9 maanden Lorlatinib, waren de scan uitslagen van mijn schoonmoeder nog steeds goed!

In de hersenen zijn geen uitzaaiingen meer zichtbaar en de brontumor en uitzaaiingen in de longen zijn nog steeds aan het krimpen. Het is geweldig alle extra tijd die zij tot nu toe heeft gekregen, als je bedenkt dat we in december 2018 dachten dat het moment van afscheid naderde.

Er is heel veel wat de artsen niet weten, maar wat zijn we dankbaar voor alle kennis die er dankzij de wetenschappelijke onderzoeken wél is!

September

Mijn schoonouders gaan met de trein naar München om een paar dagen bij haar zusje en zwager te zijn die daar wonen. Normaal gesproken gingen ze in september een weekje met elkaar naar Tirol om te wandelen, maar dat hebben ze vorig jaar voor het laatst gedaan. De reis valt ze zwaar, want op de heenreis moesten ze een keer extra overstappen en de terugreis ging met veel vertraging. Maar ook het samen zijn trekt een wissel op hun energie, want laat naar bed, geen middagdutjes en toch wat kleine dingetjes ondernemen. Vermoedelijk was dit dan ook de laatste keer dat ze naar München zijn afgereisd, ze moesten er een week van bijkomen.

Oktober en november

We vieren de 9^e en 7^e verjaardag van onze kinderen en opa en oma Utrecht zijn er gewoon nog steeds bij. We genieten hier extra van!

December

Deze keer gaan we heel anders richting Kerst! Wat een verschil ten opzichte van vorig jaar....

Dankbaar dat ze die week een ambulance stuurden vanuit het AvL, dat Pfizer de Lorlatinib al voor haar beschikbaar had gesteld, dat ze fantastisch reageerde op de behandeling en er nog steeds is, 1,5jaar na de diagnose longkanker met ROS1-mutatie.

Kerstavond weer gewoon zoals gewoon. Wat een wonder blijft het toch!

Gekocht in Disneyland

We vieren Oud&Nieuw ook weer samen, deze keer vieren we letterlijk het afgelopen jaar. En toch is het ook weer spannend, want wat gaat het komende jaar ons brengen?

De laatste scan liet wat nieuwe veranderingen in de longen zien en er ontstaat wat vocht rondom de longen. De oncoloog wil deze keer daarom geen 3mnd wachten tot een volgende afspraak, maar maakt de interval wat korter. Over 6 weken heeft ze een nieuwe afspraak, om dit even iets nauwer in de gaten te houden.  Ook wordt er weer gesproken over het feit dat ze graag nog een keer een biopsie willen doen.

2020

Januari

Mijn schoonmoeder begint weer wat te hoesten, klaagt wat over kortademigheid bij het traplopen en ze voelt zich wat vermoeider. De huisarts stuurt haar naar het lokale ziekenhuis, waar alles qua longen in orde lijkt (zover dat gaat wanneer je longkanker hebt), wel vinden ze wat verhoogde ontstekingswaarden in het bloed. Daartegen krijgt ze antibiotica. Waar ze allergisch op reageert, haar hele gezicht zwelt op! Ondertussen maken wij ons zorgen, want qua longgerelateerde klachten veranderd er niks. Zou de Lorlatinib niet meer werken? Heeft de ROS1 een sluiproute ontwikkeld?

Gelukkig heeft ze kort daarop de afspraak met de oncoloog. 

Er is een toename van vocht rondom de longen ten opzichte van de vorige keer. Wanneer het vocht wordt “afgetapt” blijkt het 1600ml te zijn!!!! Het vocht zal worden getest en op basis daarvan moet een aangepast strijdplan komen. De Lorlatinib doet zijn magie nog steeds in de hersenen, maar de kanker in de longen wordt weer actiever. Hopelijk zitten er cellen in het longvocht, zodat kan worden gekeken welke sluiproute ROS1 heeft genomen. Er zijn enkele sluiproutes bekend en in sommige gevallen is daar ook specifieke medicatie voor. Ondertussen vraagt de oncoloog mijn schoonmoeder om na te denken over hoe ze staat ten opzichte van chemotherapie. Over 2 weken hoopt ze de uitslag te hebben van het te onderzoeken vocht.

Februari

Het gaat slechter met mijn schoonmoeder. Na het lopen van slechts een paar meter, moet ze steeds even gaan zitten en op adem komen. 

We gaan op vrijdag naar het AvL. Normaal lopen we daar naar binnen, deze keer duwen we haar in een rolstoel vooruit. 

Er wordt weer 1500ml vocht “afgetapt”! De vaste oncoloog heeft geen poli, maar als ze hoort dat wij er zijn, komt ze langs om met ons te praten. Helaas zaten er niet genoeg kankercellen in het longvocht om iets nuttigs te kunnen zeggen over een eventuele sluiproute. Mijn schoonmoeder is op dit moment ook niet goed genoeg in conditie om een biopsie te doen en op die manier uitsluitsel te krijgen over de sluiproute. Het beste is om nu te starten met chemotherapie en daarnaast de Lorlatinib te blijven gebruiken vanwege de goede werking in de hersenen tot nu toe. Daar was mijn schoonmoeder al op voorbereid, dus alles wordt in gang gezet om na het weekend te kunnen starten met de chemotherapie.

Chemo betekend ook dat er het nodige geregeld moet worden. Want mijn schoonvader kan niet voor mijn schoonmoeder zorgen. Ze hebben een ouderwets huwelijk, waarin zij alles in het huishouden regelde en alles voor hem verzorgde. Eerder wilden ze geen hulptroepen (op de poetshulp na die ik er vorig jaar doorheen heb kunnen drukken en waar ze achteraf over zeiden: "Dat hadden we eigenlijk veel eerder moeten doen!"), maar nu hebben ze wat dat betreft niet veel meer te willen. Wij gaan regelen wat nodig is.

Helaas wordt ze maandag, op aandringen van de huisarts die op huisbezoek kwam, opgenomen in het ziekenhuis. De huisarts vind haar niet genoeg verbeterd na het aftappen van het vocht afgelopen vrijdag.  We zijn blij dat ze wordt opgenomen, zodat ze niet alleen thuis is met haar lieve, maar niet capabele man. 

De chemo wordt de volgende dag direct gestart en we hopen dat deze snel aanslaat, want zo hard als ze nu achteruitgaat is behoorlijk schrikken.  

Na het ontvangen van de chemo wordt mijn schoonmoeder ontslagen en mag naar huis, gelukkig wél met extra zuurstof. Inmiddels hebben we al veel kunnen regelen qua hulptroepen, alleen krabbelt mijn schoonvader terug wat hulp in de huishouding betreft. We laten het even zo. Voor nu is er alvast de volgende hulp:

• De huisarts komt 1x per week langs om vinger aan de pols te houden.
• Om de week komt er een oncologie verpleegkundige om te bespreken hoe het gaat, hoe ze zich daar bij voelt en om te kijken of er iets veranderd is in de zorgvraag. Voor nu wil mijn schoonmoeder geen thuiszorg, want ze kan prima zelf haar haren wassen en overige lichaamsverzorging lukt ook wel.
• We doen een paar proefbestellingen bij een maaltijdservice. Dan kunnen ze kijken wie het lekkerste menu heeft en daar mee verder gaan.
• De schoonmakers komen iedere week en doen vanaf nu ook de was en strijk.
• De boodschappen doet mijn schoonvader, dat is zijn dagelijkse wandelingetje

Amper twee dagen later geeft mijn schoonvader aan de huishoudelijke taken en zorg inderdaad niet aan te kunnen. Dus maken we een afspraak voor de intake met een externe mantelzorger. Wij redden dat immers niet, hoe graag we ook zouden willen.

Met mijn schoonmoeder gaat het na de eerste chemokuur beter, het hoesten verdwijnt al snel, de kortademigheid verbeterd ook iets, wel is zij nog erg moe, maar dat is natuurlijk ook niet gek met deze behandeling.

Maart

Het Corona virus of COVID-19 steekt ook zijn kop op in Nederland….

En zette zo, hoppa, direct een streep door alle hulptroepen en vingers aan de pols.

Uit voorzorg worden de 2 afspraken die mijn schoonmoeder in het AvL heeft samengevoegd, zodat ze maar 1x naar het ziekenhuis hoeft af te reizen en daar zo kort mogelijk hoeft te zijn. Alleen mijn schoonvader mag mee. Alle bloedwaarden zijn goed, dus ze mag de 2^e chemokuur ontvangen.

Voordat zij vertrekken uit het ziekenhuis drukt de oncoloog hun op het hart:

NIEMAND in huis te laten en allebei NIET het huis te verlaten. “Als u het virus krijgt, is het afgelopen met u. Niet omdat ik u de opname op de IC of beademing niet gun, maar omdat u dan niet verder behandeld kunt worden tegen de kanker.” ( En inmiddels weten we ook dat als het op triage aan gaat komen, het besluit in haar nadeel zal worden genomen, wat ik begrijp, maar dat maakt het niet minder hartverscheurend!). 

Dus…..

De huisarts en oncologie verpleegkundige bellen nu 1x per week.

De schoonmakers komen niet en de externe mantelzorg komen niet.

Gelukkig komen de maaltijden nog wel, al was daar wel direct een enorme wachttijd, maar na een belletje van mijn man waarin hij de situatie uitlegde, werd dit keurig opgelost.

De volgende dag belde mijn schoonvader, en passant vertelde hij dat hij straks nog even naar de supermarkt zou gaan, dan had hij meteen z’n dagelijkse wandelingetje gehad. Ik ontplofte zowat! “Wat heb je niet begrepen aan de boodschap van de oncoloog?!”.

Och wat is het toch moeilijk om zo beperkt te worden in je dagelijkse leven.

Maar goed, wij hadden inmiddels al geregeld dat de buren boodschappen voor ze doen, die ze voor de deur zetten, want binnenkomen is nu ten strengste verboden. Ook voor ons. 

We bellen en facetimen veel. Gelukkig is mijn schoonmoeder zo’n slimme 77-jarige die dat snapt, facetimen ;-)

En vorig weekend ging mijn man met de kinderen naar Utrecht, om in de tuin te zitten, aan de andere kant van het raam, bij mijn schoonouders. Morgen gaat hij weer.

Toch elkaar even écht kunnen zien!

Lieve mensen….Zorg voor elkaar! Blijf thuis! Misschien niet voor jezelf, maar doe het voor mensen zoals mijn schoonouders! Dan kunnen wij ze hopelijk snel weer in de armen sluiten, want ik moet er niet aan denken dat we dat begin maart voor het allerlaatst hebben gedaan.