En toen kwam 2018…

MAART

Voor eind maart hadden we een vakantie geboekt naar Devon, Engeland.

Vier dagen voor vertrek belde mijn schoonmoeder vanuit het ziekenhuis. Eigenlijk had ze ons niet willen bellen, vanwege onze aanstaande vakantie, maar gelukkig belde ze toch.

Ze was een paar weken daarvoor bij de huisarts geweest vanwege een kriebelhoestje dat maar niet over ging. Antibiotica mee en een controle afspraak voor een week of 2 later gemaakt. Die controle afspraak was vandaag geweest en de huisarts had haar doorgestuurd. In het ziekenhuis waren foto’s gemaakt en die zagen er niet goed uit.

Longkanker. Niet kleincellige longkanker. Stadium IV.

Er zat één grote tumor onder in de long en de rest van beide longen zag eruit als….een sterrenhemel. Zwart (dat is normaal) met ontelbaar veel kleine witte stipjes (uitzaaiingen).

Ook waren er uitzaaiingen zichtbaar in een rib en wervels.

Mijn schoonmoeder zei:

“Dokter, ik heb een prachtig leven gehad.”

Pfff…dat komt binnen hoor. Als dat het eerste is wat je iemand hoort zeggen, als reactie op zulk verpletterend nieuws.

(Ze zei nog iets waar ik een andere keer op terug kom.)

Er werd weefsel afgenomen voor verder onderzoek en ze ging naar huis met extra zuurstof.

APRIL

18 april was de dag van de allesbepalende uitslag van het weefselonderzoek.

En…. dit kan je echt gebruiken op zo’n dag: 2 juffen ziek! Zoon wel naar school maar een andere juf en dochter vrij... Gelukkig kon ze bij een vriendinnetje spelen en ‘s middags stonden lieve vrienden op het schoolplein om ze allebei op te halen voor een leuke middag.

Uitademen en op naar Utrecht.

De uitslag was: Longkanker. Niet kleincellige longkanker. Stadium IV. ROS1.

En dat laatste is gunstig, voor zover je van “gunstig” kan spreken bij kanker.

Maar slechts 1% van de longkankers betreft een mutatie van het ROS1 gen. Deze ROS1 longkanker is niet te genezen, maar het is wel mogelijk om tijd en kwaliteit van leven toe te voegen.

Er was op dat moment één goedgekeurd medicijn: Crizotinib (of merknaam Xalkori) een vorm van Target therapie (gerichte therapie).

Er zijn 4 ziekenhuizen in Nederland die ROS1 patiënten behandelen, omdat het zo ontzettend weinig voorkomt (misschien zo’n 100 patiënten in Nederland).

Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en het UMCG in Groningen zijn de 2 ziekenhuizen met de “grootste” patiëntengroep (lees een tiental tot een aantal tientallen).

Mijn schoonmoeder ging naar het AvL.

 

Dochter: "Wauw, wat een mooie bloemetjes!"
Ik: "Weet je hoe die ook wel genoemd worden? Gebroken hartjes."
Dochter: "Oh ja, als je heel verdrietig bent dan breekt je hart."
En vervolgens tegen oma: "Bijvoorbeeld als jij dood gaat. Maar gelukkig ben je nog niet dood!"
#Utrecht #gebrokenhartjes #leveninhetnu

MEI

Begin mei startte ze met Crizotinib. Binnen een paar dagen was ze van de extra zuurstof af en voelde zich zo ontzettend veel beter. Het was ongelooflijk!

Helaas had ze wel heel erg veel last van bijwerkingen. Met name vocht vasthouden en ontzettend weinig eetlust, omdat alles naar ijzer smaakte. Maar ze deed ontzettend haar best om toch eten naar binnen te wurgen. We bestelden bij de huisarts “astronautenvoer” zoals we de Nutridrinks gekscherend noemden en voorzagen haar van diverse voedingssupplementen en “alternatieve” middelen om te helpen bij de eetlust en algehele weerstand.

JUNI

18juni kregen we de uitslag van de onderzoeken na 6 weken Crizotinib.

De brontumor was in grootte verminderd en de sterrenhemel had een flink stuk minder stipjes. Ongelooflijk wat 1 pilletje (2x per dag) kan bewerkstelligen.

We kabbelen de zomer door. Het gaat niet fantastisch, met name qua eetlust, maar het gaat goed genoeg qua kanker. Vanwege de bijwerkingen wordt wel de dosering verlaagd naar 1x daags.

AUGUSTUS

Na de geannuleerde vakantie eind maart, durven we bijna niet te boeken voor een zomervakantie. Maar we doen het toch en we gaan naar Portugal. Dan kan je ook snel weer terug zijn, mocht er nood aan de man zijn.

Eind augustus, op vakantie, gaat de telefoon.

Mijn schoonvader komt net terug uit het ziekenhuis: prostaatkanker met uitzaaiingen in de botten van de wervelkolom.

Dit is werkelijk waar niet te bevatten. Hoe is het mogelijk. Beide schoonouders ongeneeslijk ziek, 4 maanden tussen beide diagnoses.

SEPTEMBER

Gesprekken met de oncoloog voor mijn schoonvader. In ieder geval hormooninjecties en nadenken over chemo therapie. Ga er maar aan staan, als je net een paar maanden weet dat je vrouw ook ongeneeslijk ziek is!

OKTOBER

In het AvL ontvangen we slecht nieuws betreffende mijn schoonmoeder. Er is bij het laatste onderzoek een plekje in de hersenen gezien en ook het beeld van de longen is verslechterd.

Het is bekend dat Crizotinib de hersenen niet bereikt/ niet goed werkt op uitzaaiingen in de hersenen.

De oncoloog geeft aan dat het tijd wordt om na te denken over chemo.

Dit zou echter betekenen dat ze allebei tegelijk aan de chemo moeten! De arts begrijpt dat dit een wel erg grote uitdaging gaat worden. Maar er is op dit moment geen andere medicatie. Wel is er een medicijn (Lorlatinib) wat in onderzoeken hele goede resultaten laat zien, ook in de hersenen, maar dit is nog niet beschikbaar/goedgekeurd voor ROS1. De fabrikant van dit nog niet beschikbare medicijn, vereist daarnaast dat er vóór het geven van dit medicijn chemotherapie is gegeven.

De arts verteld dat in schrijnende gevallen de fabrikant een nog niet beschikbaar medicijn beschikbaar kan stellen. Dit heet “compassionate use”. Dit moet schriftelijk en met uitgebreide onderbouwing aangevraagd worden door de arts. En dan afwachten of het wordt goedgekeurd.

Gezien de situatie van beide schoonouders besluit de arts alles in de strijd te gooien om dit medicijn via compassionate use beschikbaar te krijgen. Maar ze kan niks beloven. Het ligt geheel in handen van de welwillendheid van de fabrikant.

NOVEMBER

In oktober en november zijn wij druk met zorgen, ontzorgen en mantelzorgen.

Mijn man heef geen broers en zussen, dus het komt op ons tweetjes aan.

Vanuit Groningen, op 2 auto-uren afstand vanaf Utrecht.

Het zijn weken met onmogelijke planningen.

Met voorbereidingen voor “wat als...”, ziekenhuisbezoeken waarbij altijd één van ons mee gaat, verjaardagen van onze kinderen (en mijzelf), hun kinderfeestjes en de start van de chemotherapie van mijn schoonvader. Echt….HOE DAN?! #fuckkanker

DECEMBER

11 december: Het is helemaal mis met mijn schoonmoeder. Mijn man racet er heen. Ze wordt door een ambulance naar het AvL gebracht. Totaal van de wereld en niet aanspreekbaar.

Oorzaak: uitzaaiingen in hersenen, die zorgen voor oedeem (vocht) wat zorgt voor druk op de hersenen, waardoor die niet meer goed kunnen functioneren. De komende 24uur zijn kritiek.

Het “paardenmiddel” Dexamethason wordt ingezet en …… fantastisch genoeg…. heeft fabrikant Pfizer onlangs akkoord gegeven voor compasionate use van het medicijn Lorlatinib én het ligt voor haar klaar in de onco-theek van het AvL. Daar wordt dus ook direct mee gestart.

Ik ben dankbaar en ontroerd door de lieve mensen om ons heen. De steun en hulp, in woord en daad, het betekende zo veel! De kinderen krijgen speciaal verlof van school, want wij hebben hier in het noorden geen familie wonen. Zo kunnen ze bij mijn ouders terecht, op 30min van Amsterdam. Daar voelen zij zich fijn en veilig, wat voor ons ook een geruststelling is. Voor de verzorging van de paarden wordt een rooster gemaakt met meerdere mensen en ook de honden worden opgevangen.  Dankzij al die lieve mensen kon ik zijn waar ik wilde en moest zijn, in het ziekenhuis bij mijn man en zijn ouders. Daar zijn niet genoeg woorden voor.

Mijn schoonmoeder knapt verrassend snel op. Ze is zelf wel 3 dagen aan geheugen “kwijt”. Zo kan ze zich niks herinneren van de huisarts die bij hun thuis kwam, de ambulance broeders die haar uit huis hebben getild, de rit met de ambulance of de aankomst in het AvL. Ze gelooft niet eens dat ze in Amsterdam, laat staan in het AvL is! Ze hebben haar met haar bed naar de ontvangsthal gereden, zodat ze het met eigen ogen kon zien, toen geloofde ze het pas. Ze raakte er maar niet over uitgepraat, hoe ze het niet geloofde en hoe ze haar naar de ontvangsthal reden. Dat heeft echt indruk gemaakt. Het lijkt mij ook raar en best beangstigend ook denk ik, als je zomaar een paar dagen kwijt bent in je hoofd!

Haar ene mondhoek hangt, één arm is wat minder krachtig en haar tong  “werkt niet mee”. Ook is haar balans verstoord, maar ze is (zoals altijd) lekker eigenwijs en negeert het verbod om alleen uit bed te gaan, waardoor ze onderuit gaat. Gelukkig loopt dat goed af. De rode lap aan haar bed ( wat valrisico betekend) had ze aangezien voor gezellige kerstversiering ;-)

De verpleegkundige spreekt mij op de gang aan en zegt zich zorgen te maken om haar wat warrige manier van vertellen. Ik kan hem gerust stellen. Wat dát betreft is ze helemaal zichzelf. Een verhaal van haar gaat via meerdere, verschillende en soms vrij lange zijweggetjes, die er allemaal op soms langdurig onduidelijke wijze mee te maken hebben, naar de conclusie. Tenzij ze zelf in één van de zijweggetjes verdwaalt en niet meer weet waar ze naar toe ging, maar dat gebeurd niet zo vaak. Ik kon me daar soms best aan irriteren, maar nu lach ik erom dat ze is zoals ze is.

En inmiddels weet ze ook dat ík liever wat sneller de kern van het verhaal heb, zonder links- en rechtsaf onderweg ;-)

Maar goed.

Mijn schoonmoeder ligt in het AvL in Amsterdam.

Mijn schoonvader is nog bezig met chemo en hun huis staat in Utrecht.

Onze kinderen logeren bij mijn ouders, op 30 minuten van Amsterdam.

We rijden wat heen en weer die dagen.

Ik ontdek dat mijn schoonvader al een paar dagen zijn medicijnen (diabetes, hart, bloeddruk, kanker) niet heeft genomen. Vergeten, geen zin in, mijn schoonmoeder was er niet om ze klaar te leggen….noem maar een reden.

De voorraad medicijnen blijkt een rommeltje en er is geen overzicht van wat hij wanneer moet nemen. Ik bel met de apotheek van het ziekenhuis. “Stop alles wat je kan vinden in een tas en kom maar, dan gaan we daar samen even voor zitten.” TOP! Ik kom weer terug met een keurig mapje met daarin een inname schema, medicijnlijst en bijlages van (bij)werkingen van alle verschillende medicijnen. De medicijnen die hij niet meer nodig heeft zijn ingeleverd en welke hij wel nodig heeft neem ik mee en welke op waren zijn aangevuld.

19 december: Die avond gaan we in ieder geval heel wat fijner slapen dan bijna een week geleden.

We zijn allebei bekaf van de zorgen, het zorgen, het regelen en niet te vergeten het reizen.

Iedere ochtend even goed om je heen kijken om te bepalen waar je gisteren ook al weer in slaap bent gevallen. Je wel 10x per dag afvragen welke dag van de week het vandaag ook al weer is.

Maar...dikke pluim voor de artsen en verpleegkundigen van het AvL én voor fabrikant Pfizer, want mijn schoonmoeder is weer thuis!

Het ziet er naar uit dat we “gewoon” en zoals het “hoort” samen in de woonkeuken in Utrecht Kerstavond kunnen vieren. Hoe fantastisch is dat?! We zijn dankbaar en hopen dat het nog niet de laatste Kerst samen zal zijn.

Met de complete familie zeggen we bij ons op de boerderij het jaar 2018 gedag. We schieten het letterlijk af! Wat een jaar was dit. En wat gaat het nieuwe jaar ons brengen? We kijken vol goede moed vooruit, maar in ons achterhoofd denken we  ook aan wat er allemaal nog op ons af gaat komen.